А вот из моего опыта работы с семьями: неочевидное, но важное переживание, с которым часто сталкиваются семьи, где ребенок болеет СД1 (особенно если он заболел недавно). Это беспомощность. Когда взрослые по большому счету знают все о болезни (уже), но сталкиваются с реальностью, где они не могут на сто процентов обеспечить нужный уровень компенсации (особенно если по каким-то причинам этот уровень сильно идеализирован).
И тогда перед лицом возможных негативных последствий для ребенка, очень пугающих, эта невозможность полностью контролировать компенсацию может провоцировать состояние беспомощности. А мы, люди, очень не любим это переживание, особенно если в детстве был травматичный опыт встречи с беспомощностью в отсутствии нормальной взрослой поддержки и защиты.
И тогда, чтобы эту беспомощность как-то преодолеть могут быть задействованы разные неподходящие способы совладания, например гиперконтроль, чрезмерные ограничения, объективация ребенка, когда на первое место выходят параметры, а не переживания и личность. Конечно, на первом этапе это может спасти жизнь, но если это длится продолжительное время то возможный вред от такого подхода намного превосходит те угрозы, которые могут нам видеться в далеком будущем.
Что же делать? Думаю, что важным моментом в преодолении беспомощности является выход из изоляции, на самом деле вокруг есть мир, ресурсы, поддержка, помощь, наконец, и можно и нужно к этому миру обращаться. И тогда пугающие образы болезни могут оказаться и не такими уж и страшными, вполне преодолимыми?